Enfermedad rara lisosomal diagnosticada en 300 personas en México de los cuales de 12 a 15 están en Michoacán
Visibilizarla y brindar la información correcta sobre la enfermedad, el objetivo
Morelia, Michoacán; 15 de mayo de 2024.- En el marco del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), que se celebra cada 15 de mayo, el Ayuntamiento de Morelia, a través de la Comisión de la Mujer, Derechos Humanos y Grupos de Situación de Vulnerabilidad, en encabeza la regidora, Paulina Munguía Suárez y la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMAER), se unieron a la conmemoración de esta enfermedad rara que afecta a un número significativo de personas en nuestro país.
Destacar que la MPS es una enfermedad lisosomal rara, caracterizada por la deficiencia de enzimas, que se manifiesta en la infancia y progresa con el tiempo, generando complicaciones que pueden afectar gravemente la calidad de vida y la esperanza de vida de quienes la padecen.
Al respecto y según datos recientes proporcionados durante una rueda de prensa realizada este miércoles en palacio municipal, el Dr. Luis Figuera, médico genetista en el Centro de Investigación Biomédica del IMSS en Guadalajara, informó que se estima que alrededor de 300 personas en México padecen de esta condición, de las cuales entre 12 a 15 residen en Michoacán.
Asimismo, explicó que las enfermedades raras como la MPS presentan desafíos únicos, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento, y destacó la importancia del apoyo médico y la sensibilización pública.
Ante dichos datos, la regidora Paulina Munguía enfatizó la necesidad de brindar información precisa y actualizada sobre la MPS, con el objetivo de erradicar la desinformación y promover una mayor conciencia sobre esta enfermedad. “Queremos tener la responsabilidad de que hoy se hable realmente de qué es la mucopolisacaridosis como una variante de una enfermedad rara”, señaló.
Por su parte, Leonardo Rojas, miembro fundador de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMAER), destacó el papel crucial de las organizaciones de apoyo en la búsqueda de soluciones y la creación de conciencia sobre las enfermedades raras, incluida la MPS.
Esa así que, durante la rueda de prensa, Osmara Sayuri Maciel Color, madre de Iker Leonardo V., niño con MPS, compartió su experiencia personal, subrayando las dificultades que enfrentan las familias afectadas debido a la falta de comprensión y apoyo en la sociedad, y subrayó que por ello, es fundamental que se visibilice más esta enfermedad.
Destacar que en el marco de esta conmemoración, se enfatiza la importancia del tamizaje temprano para detectar la MPS en etapas iniciales, lo que puede mejorar significativamente las perspectivas de tratamiento y calidad de vida de los pacientes.
*En apego a las acciones preventivas implementadas por la Administración Municipal, en razón de las disposiciones emitidas por las autoridades electorales, este contenido tiene fines informativos.*